本文へスキップ

難治性白血病のゆめちゃんを救ってください!
   〜米国での治療が残された唯一の治療法です〜


【ご両親からご挨拶】

皆様、これまでのご支援・ご協力、また励ましのお言葉等、誠にありがとうございました。
そして、優芽を救うことが出来ず本当に申し訳ありませんでした。

優芽が産まれてからのこの2年と3ヶ月、私達は今までに味わったことのない幸せな時間を過ごすことが出来ました。何度も大きな壁を乗り越えてくれました。その度に一喜一憂し、本当にたくさんの方々に支えて頂いた日々でした。


この2年3ヶ月の間、優芽からは人の優しさ、素晴らしさなど本当に多くの事を教えてもらいました。先生や看護師さんにもニコニコして人懐こい子でした。たくさんの方に可愛がって頂きましたが、名前に込めた期待、それ以上に優芽自身にも周りの方々にも優しさを芽生えさせてくれたのではないかと思います。

辛い治療を続けながらも笑顔で頑張った優芽は私たちの自慢の娘です。
今後は優芽に教えて貰った人の優しさ・強さ・素晴らしさを胸に精一杯生きて行きたいと思います。

本当にありがとうございました。

                     平成27年1月 
                           柳田隆・陽子 


【ゆめちゃんのご両親からの報告】

皆様のご支援・ご協力、誠にありがとうございます。
私達の想像を越える早さでたくさんのご支援を頂き、心より感謝申し上げます。

10月半ばより渡米の準備を進めさせて頂いておりましたが、今までの抗がん剤では効果がなくなってきてしまい、高熱やむくみ等が現れてきました。
白血病細胞数も増加し、今の状態での渡米は難しい状況となってしまいました。
その為、米国での予約を一旦キャンセルせざるを得ず、それに伴い募金活動も一旦中止と判断させて頂きました。

私達夫婦としましては、そのお話を先生方から伺った際は、今後どうなるのか不安で只々泣く事しか出来ない様な状態でしたが、優芽の病状が安定すれば改めて予約し、渡米の準備も進められるとの事です。 時間もある程度経ち、私達も落ち着いて前を見て考える事が出来るようになりました。
私達は必ず優芽を守るという意志のもと、皆様に1日も早く優芽の元気な姿をお見せできるよう頑張りたいと思います。

皆様へのお礼と現状のお知らせが遅くなってしまい大変申し訳ありませんでした。
今後も温かく見守って頂けると幸いです。宜しくお願い致します。

                          平成25年11月20日
                               柳田隆・陽子
                    



【ゆめちゃんのご両親からのあいさつ】

 私たち夫婦に、待望の元気な女の子が生まれたのは2年前のことでした。

 特に異常もなく産院を退院し、元気に成長しているかのように見えました。ところが、1か月健診で肝臓が腫れていることを指摘され、近くの総合病院を受診することを勧められました。その病院の血液検査で白血球数が100万(正常値:1万以下)と著増していたことから白血病が疑われ、名古屋大学病院に紹介されました。大変治りにくいタイプの急性リンパ性白血病と診断がつき、ただちに抗がん剤による治療が開始されました。

 いったん白血病細胞は優芽の体内から消失しましたが、すぐに再発し、抗がん剤が全く効かなくなってしまいました。優芽を救う治療法は他にないことから、HLAが一致していないのにもかかわらず生後9ヶ月時に父親である私から緊急の骨髄移植を行いました。幸い移植は成功し、白血病細胞は骨髄から消え完全寛解が得られました。しかし、このままでは再発するリスクが高いことから、続けて臍帯血移植を行いました。臍帯血移植も無事に終わり、そろそろ退院の話も聞かれるようになりました。ところが、無情にも今年の1月、退院の直前に白血病は再発してしまいました。

 それ以来、抗がん剤で白血病細胞の一時抑えはできるものの、優芽の体からは白血病細胞は消えません。名古屋大学病院の先生からは日本ではこれ以上の治療法がなく、治る見込みはないと言われました。ただ、同時に先生からのお話で、このような抗がん剤が効かなくなってしまった白血病に対する画期的な治療法が、最近、米国で開発されたことを知りました。キメラ抗原受容体遺伝子改変T細胞(CAR-T)療法と命名されたこの治療法は、従来の治療法では考えられないような効果が報告されています。患者さんから採取した末梢リンパ球に遺伝子操作を加えて、白血病細胞を効率的に殺すT細胞を人工的に作成し体外で増やした後に、患者さんの体内に戻します。優芽の白血病を治癒させるには、この治療で抗がん剤が効かない白血病細胞を一掃した後に、もう一度、骨髄移植を行う事が必要であると伺っていますが、この治療を受けた末期の白血病の患者さんのなかには、社会生活に復帰し、すでに2年以上経過している例もあるとのことです。

 残念なことに、CAR-T療法は海外で臨床研究が行われているのみで、日本では受けることができません。名古屋大学病院でもCAR-T療法の実施をめざす研究を進めていると聞いていますが、優芽には間に合いません。優芽の命を救うためには、海外に行ってでも、CAR-T療法を受けたいと考えています。今回、いくつかの病院に問い合わせたところ、米国のMDアンダーソンがんセンターから受け入れてもよいとの返事をもらいました。しかし、健康保険が使えないため治療を受けるにあたっては莫大な費用がかかります。とても私どもで賄うことが出来ないため、皆様の善意にお願いするしかありません

 生後1ヶ月からずっと入院生活で、2回の移植を乗り越えてきた優芽は、9月26日に2歳の誕生日を迎えることが出来ました。しかし今の状態をいつまで維持できるかわかりません。残された時間は限られています。病気が治れば無限の可能性が開ける優芽の命を救うため、誠に身勝手なお願いではございますが、どうか皆様のご支援・ご協力をお願い致します。
                                                        
                              柳田隆・陽子